El síndrome del cautiverio

El síndrome del cautiverio o Locked-in Syndrome, en inglés, o desconexión cerebro-cuerpo o seudocoma es una extraña enfermedad causada generalmente por una lesión cerebrovascular que daña porciones importantes del tronco cerebral, sin dañar los hemisferios.
El síndrome del Cautiverio ya fue descrito en la novela de Alexandre Dumas "El conde de Montecristo". Aquí un personaje, Monsieur Noirtier de Villefort, fue representado como "un cadáver con los ojos vivos". El Sr. Noirtier había estado en este estado durante más de seis años, y sólo podía comunicarse mediante el parpadeo de sus ojos. Su ayudante señalaba palabras en un diccionario y el monseñor indicaba con sus ojos las palabras que quería.Algunos años más tarde, Emile Zola escribió en su novela Thérèse Raquin sobre una mujer paralítica que "fue enterrada vivo en un cuerpo muerto" y "tenía lenguaje sólo en sus ojos". Dumas y Zola destacaron la condición de locked-in antes de que la comunidad médica lo hiciera.
El particular nombre de este síndrome surgió en el año 1966 a raiz de un trabajo de Plum y Posner  (Posner, J.B., Saper, C.B., Schiff, N.D., and Plum, F., The diagnosis of stupor and coma. 4th ed. 2007: Oxford University Press)

Esta patología se caracteriza por presentar tetraplejía (pérdida del uso de brazos y piernas) o tetraparesia y anartria (trastorno de la articulación de la palabra), pero con preservación de la conciencia, la visión, la audición y la respiración.

Hay conciencia, voluntad, memoria, pensamiento, comprensión, sentimientos, deseos. Sólo faltan el movimiento y el habla, aunque no así el lenguaje. Es decir no esta vedada la acción intelectual pero sí

limitada la actividad física. Quien lo padece , en la mayoría de los casos, solo puede mover los párpados y comunicarse con el “exterior” mediante un código de cifrado de aperturas y cierres de los ojos que equivalen a un “si” o un “no”, en principio, pudiendo adquirir con el tiempo formas más complejas de expresión.
El síndrome de Locked-in se puede dividir en tres categorías:(A) LIS clásica se caracteriza por tetraplejia y anartria con conciencia preservada y movimientos oculares verticales o parpadea;(B) LIS incompleta permite remanentes del movimiento voluntario que no sea el movimiento ocular vertical; y(C) LIS total consta de inmovilidad completa, incluyendo todos los movimientos de los ojos combinados con conciencia preservada.
Las personas que sufren este síndrome no son necesariamente infelices. A esta conclusión llegaron los investigadores en un estudio publicado en la revista "BMJ Open”, en su versión online.
Más allá de los avances tecnológicos, la capacidad humana no tiene límites. Muchos de ests pacientes han logrado con el apoyo de su voluntad, el apoyo profesional y familiar, no sólo darse a entender, sino poder realizar tareas complejas.
De todo esto se deduce que los profesionales sanitarios dedicados a la recuperación de estos enfermos deben llevar al máximo sus capacidades profesionales para lograr establecer una relación que permita interpretar al paciente y abordar sus dolencias.
Y no solo aquellos , también la industria tiene ante si la posibilidad de seguir produciendo tecnologia como los dispositivos computarizados que permiten ahora el paciente LIS y otros pacientes con deficiencia motora severa a "hablar". El físico preeminente Stephen Hawking, es capaz de comunicarse únicamente mediante el uso de un sintetizador de voz computarizada. Con un dedo, selecciona las palabras presentadas en serie en una pantalla de ordenador; las palabras se almacenan y posteriormente presentan como un mensaje sintetizado y coherente. La continua y brillante productividad de Hawking a pesar de su falta de movilidad o de habla pone de manifiesto que los pacientes "encerrados" pueden ser miembros productivos de la sociedad.