Humanitarismo y tecnología sanitaria

Desde el momento en que decidí escribir sobre el asunto del titulo tuve mis dudas: ¿Humanismo o Humanitarismo? Finalmente me incline por este último término, a costa de ir en contra de la mayoría. Su significado se aproxima más a lo que los médicos queremos trasladar a la sociedad. Lo humanitario es aquello que mira o se refiere al bien del género humano, a todo aquello que alivia las calamidades que afectan a las personas que las padecen, mientras que el humanismo se refiere más bien al cultivo o conocimiento de las letras humanas o bien a una doctrina o actitud vital basada en una concepción integradora de los valores humanos.

No obstante, el médico debe cultivar el humanismo, quién carezca de cultura humanística, según el eminente humanista y  cardiólogo mexicano Ignacio Chavez, podrá ser un gran técnico, podrá ser un sabio en su ciencia; pero en lo demás no pasará de un barbero, ayuno de lo que da la comprensión humana y de lo que fija los valores del mundo moral.
Pero entremos en la controversia tecnología sanitaría versus humanitarismo. De forma simplificada la tecnología podemos definirla como el estudio sistemático de técnicas para hacer cosas. La tecnología sanitaria  (o tecnología de la salud) es una amplia gama de productos para el cuidado de la salud y que, en una forma u otra , se utiliza para diagnosticar, vigilar o tratar cada enfermedad o condición que afecta a los seres humanos. Hoy en día es necesario un conocimiento lo más completo posible del cuerpo humano y de su funcionamiento (no se entendería una medicina moderna sin esta realidad). El funcionamiento equilibrado, armónico, de la admirable máquina que es el cuerpo humano constituye el principal objetivo del médico, conservar la salud. Pero el médico no sería tal si sólo se ocupara de lo anterior.
No vamos a entrar en una crítica antitecnológica ni en una defensa a ultranza del humanitarismo, sólo se pretende hacer un llamamiento a los profesionales sanitarios para que no olviden los valores propios de este último. La complejidad de la práctica médica actual, incluyendo el desarrollo de especialidades que alejan al médico del contacto directo con los pacientes ha devenido en  diluir la relación médico-paciente.
Proyectos de gran calado, propiciados por magníficos profesionales, como HUCI, HONCOR, HUGES, van calando entre los  profesionales sanitarios contribuyendo a una atención más humana, más cercana al paciente.
El médico debe distinguir entre la enfermedad y el padecimiento. La enfermedad es la causa de su padecimiento, pero lo que le lleva a la consulta es éste último. Y es aquí donde debemos centrar nuestra atención. Cuidar y acompañar precisa de conocer a la persona y su contexto, de "comprender" todo aquello que influye y determina su enfermedad.
Dice Tzvetan Todorov que "el conocimiento de lo ajeno sirve para el enriquecimiento propio. La falta de curiosidad por los otros es un signo de debilidad, no de fuerza", y eso es algo que el médico no debe dejar de lado, el que intenta curar y aliviar  debe sentirse cercano, lo más próximo al paciente. Y para ello debe haber algo tan básico en la comunicación como es la escucha, dejar que el paciente pueda expresar sus dudas, preocupaciones, miedos y ansiedades y se sienta escuchado.
La tecnología y el humanitarismo pueden y deben convivir y tendrán que ir de la mano en una sociedad en continuo cambio donde la única constante es el compromiso afectivo.
"Puedo entender que los sanitarios no me curen, pero no entendería que no me cuidasen" Albert Jovell
¿Humanizar la medicina? Una gran mentira
Albert Jovell, el médico que dio voz a los pacientes

Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (E.P.O.C.)

La E.P.O.C. es una enfermedad respiratoria, caracterizada por una obstrucción bronquial persistente, asociada con un incremento de la respuesta inflamatoria crónica de las vías respiratorias a partículas nocivas o gases.
Los síntomas clásicos asociados con la E.P.O.C son la disnea , la tos crónica  y el esputo productivo crónico.

En algunos casos, puede ocurrir un agravamiento agudo de los síntomas mencionados, desencadenando una exacerbación.
En los pacientes con E.P.O.C hay un mecanismo doble en la obstrucción bronquial por un lado, puede producirse una inflamación de las pequeñas vía aéreas junto con el engrosamiento de las paredes de las vías respiratorias y con un incremento de la resistencia al flujo del aire. Por otro lado puede producirse una destrucción progresiva del parénquima pulmonar (enfisema) asociada con la pérdida de la retracción elástica del pulmón. Es importante subrayar que ambos mecanismos pueden coexistir conllevando a una reducción significativa del flujo de aire a través de los pulmones.
Los principales objetivos para el tratamiento de la E.P.O.C consisten el disminuir la progresión de la enfermedad , aliviar y tratar los síntomas  y las reagudizaciones, mejorar la calidad de vida de los pacientes y disminuir la mortalidad.
Para ello habrá que dejar de fumar (evitar el tabaquismo), un tratamiento farmacológico a base de broncodilatadores, antiinflamatorios, muculiticos, antitusivos, antibióticos en caso de reagudizaciones  y oxigeno domiciliario y en algunos casos se plantea el tratamiento quirúrgico como la cirugía de reducción del volumen pulmonar (en algunos casos de enfisema severo), la bullectomia (muy raro) o el trasplante pulmonar.
Estos pacientes deben vacunarse todos los años contra la gripe estacional, y cada cinco años contra el neumococo.
Tabaquismo. Mi viejo maletín
Guía española de la EPOC. Archivos de Bronconeumología
Enfermedad obstructiva crónica. American Thoracic Society
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica. OMS

Hemocromatosis

El término hemocromatosis describe a un grupo de patologías causadas por el exceso de hierro en el organismo (absorción excesiva en el tubo digestivo). El hierro se acumula en los tejidos del cuerpo, especialmente en el hígado, corazón y páncreas, pudiendo dañarlos.
Hay dos tipos de hemocromatosis. La primaria que es una enfermedad hereditaria. La secundaria es generalmente el resultado de algo más, como la anemia, la talasemia, enfermedad hepática o transfusiones de sangre.
La clínica se parece a la de otras enfermedades y no siempre se tiene. Los síntomas varían en función del órgano en el que se ha acumulado el hierro. Puede producirse hepatomegalia, hiperbilirrubinemia, ascitis, diabetes, arritmias, insuficiencia cardiaca congestiva, hipogonadismo, amenorrea, artralgias por lesiones articulares, hiperopigmentación, fatiga, debilidad general, pérdida de peso, epigastralgía...
El diagnóstico se basará en la historia clínica, el examen clínico, la bioquímica (saturación de transferrina, ferritina sérica e hierro sérico, fundamentalmente), pruebas complementarias para determinar el daño orgánico, test genético y biopsia hepática.
El objetivo del tratamiento es la eliminación del hierro concentrado en los órganos y tratar los daños orgánicos que haya producido. En las hemocromatosis primarias el tratamiento consiste en la realización de flebotomías y en las secundarias, la administración de quelantes del hierro. todo ello acompañado de medidas dietéticas (no alcohol, limitar el consumo de carne roja, hígado, aceitunas, chocolate ..., evitar pescados y mariscos crudos, no ingerir complejos vitamínicos que contengan hierro.
Se trataran las alteraciones orgánicas que presente el paciente y sus complicaciones.
El pronóstico será mejor cuanto antes se detecte y menor daño haya producido.
Asociación española de hemocromatosis
Hemocromatosis.org
Hemocromatosis. Mayo Clinic
Hemocromatosis, cuando el hierro es demasiado

El duelo patológico

El duelo normal, agudo o no complicado constituye un cuadro psicológico caracterizado por la presencia de determinados sentimientos y conductas que aparecen tras una pérdida personal. En él se pueden presentar las siguientes características: malestar fisiológico, preocupación acerca de si se olvidará la imagen del fallecido, sentimiento de culpabilidad, irritabilidad e incapacidad para funcionar de la misma manera que antes de la pérdida. 

En ocasiones, el duelo se complica y la persona se desborda recurriendo a conductas desadaptativas sin conseguir resolver el duelo.

Podemos distinguir varias modalidades de duelo complicado: El duelo patológico es crónico o prolongado cuando tiene una duración excesiva (10 años o, incluso, más tiempo)

Se trata de un duelo retrasado, inhibido, suprimido o pospuesto cuando ha habido una reacción emocional insuficiente en el momento de la pérdida apareciendo con posterioridad de forma excesiva.

El duelo exagerado se produce cuando la persona se siente desbordada y su conducta se vuelve desadaptativa a pesar de ser consciente de la pérdida. Por regla general se demanda terapia al tratarse de un trastorno que incapacita y da lugar a trastornos psicológicos. 

Se habla de duelo enmascarado o reprimido cuando las personas no se permiten experimentar el duelo o lo enmascaran en forma de síntomas físicos.

El duelo complicado viene definido por factores relacionales entre la persona y el fallecido, por factores circunstanciales cuando la pérdida no era previsible, por factores históricos cuando se trata de una persona que ha sufrido otras pérdidas, factores de personalidad  cuando las personas son incapaces de tolerar un malestar emocional externo y factores sociales cuando el duelo de la persona  no se puede afrontar socialmente y no se puede reforzar mutuamente.

El duelo complicado puede tener su origen en tres causas fundamentales: Si no se puede hablar socialmente de la pérdida, cuando se niega la pérdida, o si la red social y/o familiar es pobre o esta ausente.

Para identificar un duelo patológico nos podemos basar en una serie de datos: La persona no puede hablar del fallecido sin experimentar un intenso dolor, una reacción emocional intensa ante un acontecimiento poco relevante,   la negación a desprenderse de objetos materiales del fallecido,  la somatización de síntomas que presentaba el fallecido antes de la muerte o antecedentes de depresión con baja autoestima, la tristeza inexplicable en fechas señaladas o fobia respecto a la enfermedad o miedo a la muerte (tanatofobia).

Duelo patológico ¿cómo identificarlo y ayudar a superarlo? Maria Dolors Mars

Cosas que no deben hacerse en un duelo y cosas que se deben hacer. Nicolás Moreno



Atención sociofamiliar al enfermo al final de sus días

Si la atención médica es fundamental al final de la vida, no lo es menos el apoyo social y familiar a los pacientes que esperan su paso a la otra habitación.
El apoyo social y familiar es un pilar básico en la provisión de cuidados al paciente con síndrome terminal de enfermedad. Es el principal recurso con el que contamos para la atención óptima de este tipo de enfermos, donde se apoya la posibilidad de garantizar la máxima calidad de vida en el proceso de atención. La asistencia siempre ha de estar disponible: 24 horas, 7 días.
La enfermedad altera las funciones personales a todos los niveles. El aislamiento emocional en el que se ven estos  enfermos produce desasosiego, desesperanza, pérdida de autoestima y, en ocasiones, pérdida del sentido de la vida.
El familiar (o el voluntario) que cuida, sometido también a estos cambios, es una figura clave en el cuidado de estos pacientes. La familia y el personal que cuida forma parte del equipo que cuida al paciente.
La situación, ya difícil por naturaleza, se va agravando a medida que progresa la enfermedad, lo que motiva, por regla general, la unión de la familia, aunque no siempre pues, en ocasiones, crea situaciones de conflicto familiar. 
La familia y el personal voluntario debe tener el suficiente apoyo sociosanitario pues cuidar requiere una planificación y una organización para evitar el Síndrome del Cuidador.
Los cuidados a estos enfermos deben facilitarse en el lugar donde elija el paciente (domicilio, centros especializados o en el hospital), sus preferencias estarán determinadas por una compleja interrelación de sus características personales, situación de salud en el momento de la elección y diversos factores físicos, médicos, sociodemográficos, red de soporte y disponibilidad de servicios paliativos. 
Cuidados paliativos o cuidados tipo Hospice. Definición:
"Tipo de cuidados que promueven una asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias, por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. La meta fundamental es proporcionar bienestar al paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y sus familiares. Si es necesario, el apoyo debe incluir el proceso duelo".
Subcomité europeo de Cuidados paliativos de la CEE. (1991)
A continuación dejo varios enlaces en los que se ofrece más información sobre este tema, verdadera asignatura pendiente de nuestro sistema sanitario. Análisis y evaluación de los recursos de los cuidados paliativos de España. SECPAL
Enfermería ante los cuidados paliativos en Atención Primaria. Lourdes Fuentes Fernández
La importancia de la familia en la atención a los enfermos terminales. Eva María del Pozo Armentia
Síndrome del Cuidador. Mi viejo maletín
Intervención social con enfermos terminales. Pilar Munuera Gómez
El enfermo terminal y la muerte. Alicia Zamora Calvo
Acompañar. Un rayo de esperanza
¿Dónde atender al enfermo en fase terminal: en casa o en el hospital? Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A.

Atardecer

A Maite