El Mal de Alzheimer, una enfermedad familiar

La demencia tipo Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que cursa con deterioro cognitivo y trastornos en la conducta, incapacitando de manera considerable a la persona que lo padece además de afectar al entorno más cercano del individuo: la familia. 
Se calcula que uno de cada diez personas mayores de 65 años padecen la enfermedad.
En la mayoría de los casos, algunos miembros de la familia adoptan el papel de ‘cuidador’ y se ven
atrapados por la enfermedad.
El cuidador, en una mayoría de ocasiones, ha de estar pendiente del enfermo las 24 horas del día y durante 365 días al año, lo que supone una dependencia absoluta por la carga y sufrimiento emocional al no saber cómo reaccionar ante ciertas situaciones, provocando un anticipo de duelo hacia la pérdida. Esta situación, debido a la falta de recursos y que incluye la hospitalización, visitas médicas, residencias o fármacos y que en un porcentaje elevado son asumidos por la familia, lleva al cuidador a abandonar su vida laboral. A nivel social se produce un aislamiento y se le dedica menos tiempo al resto de los miembros de la familia y/o amistades.
Es fácil que el cuidador caiga en la idea errónea de pensar que puede cuidar al enfermo porque lo conoce, dando por hecho que el cuidado también va a ser mejor que el que se facilita en los centros geriátricos o especializados Hay que hacer ver al cuidador que, si es posible, llegado el caso, debe poner al enfermo en manos de profesionales que sepan tratar a estos enfermos. Hay que convencer a los cuidadores de que deben proteger su salud mental.
El mal de Alzheimer es uno de los retos sociales y sanitarios más importantes que se encuentran en la
sociedades industrializadas cara a las próximas décadas.
A continuación se hace mención a 15 puntos clave para cuidar a un enfermo de Alzheimer 
1. Seguir una rutina diaria. Asegurarse de que haya muchos objetos familiares alrededor.
2. Mantenerse al tanto de dónde está el paciente y de su seguridad. Un método que algunas familias usan para prevenir que el paciente se extravíe es ponerle campanas a todas las puertas que den al exterior.
3. Asegurar que el paciente coma bien y beba una abundancia de líquidos.
4. Ayudar al paciente a que se mantenga los más independiente posible por el mayor tiempo posible.
5. Proporcionar oportunidades para que el paciente haga ejercicios regularmente y no se olvide de la
recreación.
6. Seguir relacionándose con los amigos y la familia.
7. Emplear ayudas escritas para la memoria como calendarios y grandes relojes, listas de las tareas diarias, recordatorios acerca de las rutinas o medidas de seguridad e identificando las etiquetas en los objetos que pueden olvidarse. Actualmente existen aplicaciones informáticas como las que se pueden encontrar en http://stimuluspro.com/
8. Asegurarse que el paciente se haga chequeos regulares.
9. Planificar necesidades futuras como la atención en Centros de Día y el ingreso en una Residencia.
10. Dar mucho apoyo emocional al paciente y a todos los prestadores de asistencia.
11. Asegurarse que el paciente tome los medicamentos regularmente, si se prescriben.
12. Asociarse a un grupo de apoyo para los miembros de la familia.
13. Pedir ayuda con las finanzas, arreglos legales, asesoramiento diario, temas emocionales, atención de reposo o arreglos del hogar para convalecientes cuando se necesite.
14. Revisar el hogar en cuestiones de medidas de seguridad, como barras en la pared cerca de la taza del baño y la bañera, luces nocturnas en los pasillos y en las escaleras, alfombras no resbaladizas, etc.
15. Asegurarse que todos los profesionales sanitarios tengan una lista completa de todas las recetas y todos los medicamentos sin receta del paciente.

Comunicarse con una persona con Alzheimer

Síndrome del Cuidador

 

El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que realizan la labor de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía. Se considera producido por el estrés continuado (no por una situación puntual) en una lucha diaria contra la enfermedad, y que puede agotar las reservas físicas y mentales del cuidador.

Alimentar, bañar, asear, gestionar el dinero y las tareas domésticas... La situación, ya de por sí muy difícil, suele complicarse, además, con la progresión de la enfermedad, casi siempre degenerativa y sin vuelta atrás. En muchas ocasiones, las necesidades de cuidados unen a la familia, pero otras muchas es causa de conflicto familiar por falta de consenso en relación a la designación de cuidador oficial y secundarios.

“Cuidar” precisa de una planificación y organización familiar que no siempre es posible por falta de tiempo, implicación, disposición, formación, la situación individual del enfermo, familia, edad del cuidador... por lo que muchas veces es inevitable que se produzcan situaciones difíciles y de sobrecarga del cuidador principal. Una solución pasaría por diversificar el cuidado: centro de día, cuidador personal, familia…que evitase la carga del cuidado sobre los hombros de una sola persona.

Para combatir el “síndrome del cuidador” es muy importante que la persona sea consciente de que

necesita ayuda. Debe concienciarse de que ocuparse de sí mismo y dedicarse un tiempo al día no significa que descuide al enfermo, sino que va a permitir que los cuidados sean más eficaces». No deben marcarse objetivos inalcanzables con respecto al enfermo, ni olvidar que es una enfermedad crónica. Se aconseja poner límites al enfermo, no cediendo a sus demandas, y dejarle realizar las actividades que pueda, para tratar de mantener en el tiempo sus capacidades, aunque lo haga más despacio, o peor. Los cuidadores deben, por tanto, aprender a cuidarse a sí mismos. Deben conectarse con el mundo que les rodea, y pedir ayuda para disponer de tiempos de descanso y tener su propia vida. Buscar momentos para hacer

ejercicio, salir, estar con otras personas... O incluso que buscar momentos, aunque sean pocos, de disfrute con la persona a la que se cuida. Los cuidadores que se cuidan se harán cargo de una manera más positiva de la otra persona. Por el contrario, el que preste cuidados en solitario, sin dedicar atención a la propia salud y bienestar, tendrá efectos negativos también en su bienestar que se reflejarán asimismo en las personas cuidadas.

Recomiendan los psicólogos una serie de claves para intentar prevenir la aparición de este cuadro:

Aceptar los sentimientos ambivalentes hacia el enfermo, incluso reacciones de rechazo hacia su persona; reconocer el agotamiento como parte del largo cuidado que supone la enfermedad; buscar información y reconocer la necesidad de orientación y ayuda; repartir y delegar tareas en otros; aprovechar el tiempo libre para hacer actividades gratificantes, que supongan una desconexión del día a día; cuidarse uno mismo y, finalmente, marcarse objetivos reales, a corto plazo y planificar priorizando.