Atención sociofamiliar al enfermo al final de sus días

Si la atención médica es fundamental al final de la vida, no lo es menos el apoyo social y familiar a los pacientes que esperan su paso a la otra habitación.
El apoyo social y familiar es un pilar básico en la provisión de cuidados al paciente con síndrome terminal de enfermedad. Es el principal recurso con el que contamos para la atención óptima de este tipo de enfermos, donde se apoya la posibilidad de garantizar la máxima calidad de vida en el proceso de atención. La asistencia siempre ha de estar disponible: 24 horas, 7 días.
La enfermedad altera las funciones personales a todos los niveles. El aislamiento emocional en el que se ven estos  enfermos produce desasosiego, desesperanza, pérdida de autoestima y, en ocasiones, pérdida del sentido de la vida.
El familiar (o el voluntario) que cuida, sometido también a estos cambios, es una figura clave en el cuidado de estos pacientes. La familia y el personal que cuida forma parte del equipo que cuida al paciente.
La situación, ya difícil por naturaleza, se va agravando a medida que progresa la enfermedad, lo que motiva, por regla general, la unión de la familia, aunque no siempre pues, en ocasiones, crea situaciones de conflicto familiar. 
La familia y el personal voluntario debe tener el suficiente apoyo sociosanitario pues cuidar requiere una planificación y una organización para evitar el Síndrome del Cuidador.
Los cuidados a estos enfermos deben facilitarse en el lugar donde elija el paciente (domicilio, centros especializados o en el hospital), sus preferencias estarán determinadas por una compleja interrelación de sus características personales, situación de salud en el momento de la elección y diversos factores físicos, médicos, sociodemográficos, red de soporte y disponibilidad de servicios paliativos. 
Cuidados paliativos o cuidados tipo Hospice. Definición:
"Tipo de cuidados que promueven una asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias, por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. La meta fundamental es proporcionar bienestar al paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y sus familiares. Si es necesario, el apoyo debe incluir el proceso duelo".
Subcomité europeo de Cuidados paliativos de la CEE. (1991)
A continuación dejo varios enlaces en los que se ofrece más información sobre este tema, verdadera asignatura pendiente de nuestro sistema sanitario. Análisis y evaluación de los recursos de los cuidados paliativos de España. SECPAL
Enfermería ante los cuidados paliativos en Atención Primaria. Lourdes Fuentes Fernández
La importancia de la familia en la atención a los enfermos terminales. Eva María del Pozo Armentia
Síndrome del Cuidador. Mi viejo maletín
Intervención social con enfermos terminales. Pilar Munuera Gómez
El enfermo terminal y la muerte. Alicia Zamora Calvo
Acompañar. Un rayo de esperanza
¿Dónde atender al enfermo en fase terminal: en casa o en el hospital? Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A.

Atardecer

A Maite