El blog como terapia ante la enfermedad, un post de impulso.es

 



Interesante post publicado en "Aragón y Medicina" en mayo de 2011 y extraido de la Fundación Española del Corazón en el que se contempla el aspecto terapéutico de los blogs para enfermos y familiares.

Hemos hablado con Jorge Carayani, trasplantado de corazón, y con José Luis Martínez, padre de Anna, una niña con síndrome de Down que sufre una cardiopatía. Los dos son blogueros que han hecho de sus bitácoras un medio para compartir su experiencia con otra gente y aprender más de la enfermedad.
Anna nació con una cardiopatía congénita, llamada Canal A-V de ventrículos asimétricos, y con una alteración cromosómica conocida como síndrome de Down. Con solo dos años fue sometida a una operación a corazón abierto. Esta dura experiencia ha sido plasmada por su padre, José Luis Martínez, en El blog de Anna, un sitio web de referencia para muchos padres con hijos con síndrome de Down y con cardiopatías congénitas. José Luis hace una declaración de intenciones en un apartado del blog titulado 'Acerca de Anna': “leyendo este blog no solo me conoceréis mejor a mí, sino que aprenderéis acerca del síndrome de Down y las cardiopatías congénitas, a raíz de la experiencia que van adquiriendo mis padres y los recursos, libros y enlaces que van compartiendo”.
Cuando le preguntamos a José Luis por qué ha elegido este medio para contar sus vivencias, nos contesta “un blog es el medio más fácil con el que alcanzar a un mayor número de personas interesadas en un determinado tema. Para nosotros, en sus inicios, significó una manera de poder mantener a familia y amigos informados y luego pensé en continuarlo para que pudiera ser útil a otras personas”.
Por su parte, Jorge Carayani, un argentino trasplantado cardiaco desde hace 15 años y ex miembro del Consejo Asesor de Pacientes del Incucai (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante de Argentina) es autor del blog “Jorge Carayani” . Opina que el escribir un blog le permite “utilizar una herramienta actual y muy dinámica para difundir la problemática trasplantológica, ya que es sumamente necesario que se conozca y se resuelva la multiplicidad de problemas que hoy los pacientes trasplantados vivimos en Argentina y el resto de Latinoamérica. Mi interés es contribuir y ayudar, en favor de quienes están en inferioridad de condiciones y, en especial, a que se incremente la donación de órganos y tejidos”.La respuesta de los internautas
La respuesta de los internautas
El trabajo que realizan José Luis y Jorge se traduce en innumerables visitas de usuarios dentro y fuera de sus países: “recibimos comentarios y correos de distintas partes del mundo de habla hispana. La gran mayoría de ellos son de personas que acaban de tener un bebé con síndrome de Down o tienen un familiar con esta diferencia genética. Nos agradecen nuestra labor o piden consejo para un determinado tema. Poder ser de ayuda en este sentido es lo que más me llena de mantener el blog”, asegura José Luis.
Pero el éxito de estos blogs también radica en el tiempo y esfuerzo que dedican a su consecución, ya que detrás de cada post hay un proceso de preparación. Ambos blogueros son concientes de que hablan a través de su experiencia personal como pacientes y/o familiares de pacientes. Tanto José Luis como Jorge se documentan previamente para ofrecer información útil. Jorge comienza su rutina haciendo “un sumario de temas de interés, y con esa base inicio la investigación y acumulación de datos y su estudio, para después volcarlos en una ponencia. Lleva tiempo el análisis previo y la corrección de posibles errores. Luego viene la publicación. En mi caso particular, la idea es publicar un artículo por mes, ya que no soy un profesional de la salud. Esta rutina me permite aprender sobre distintos temas, lo cual me produce mucho placer”. Por su parte, José Luis explica que primero navega en busca de información. “Procuro documentarme al máximo antes de compartir una noticia o un tema. Intento dar la información resumida de la mejor manera posible. También me siento a escribir sobre nuestra propia experiencia con Anna y relato cómo está siendo criarla y educarla”, explica José Luis.
Útil para los pacientes y los familiares
Para estos blogueros, el ciberespacio ha supuesto un avance tanto en cantidad como en calidad de conocimiento y experiencia disponible. Según José Luis, “internet es toda una revolución para las familias que pasan por determinadas experiencias. Antes de su existencia tan solo los movimientos asociativos permitían conocer a personas en iguales circunstancias pero, si no estabas en una ciudad con presencia de una asociación que te fuera útil, no podías comunicarte con otras familias. Hoy en día eso ha cambiado, cualquiera puede estar en contacto con personas que pasan por experiencias similares si cuenta con un ordenador y una conexión a mano, ya sea en casa o en un lugar público, como una biblioteca”. Jorge resalta la posibilidad de compartir historias personales, para “dejar de ser un número del sistema”: “es un medio para que los pacientes se relacionen y adquieran mayor relevancia, porque contamos lo que nos pasa desde nuestra propia situación”.