Atención sociofamiliar al enfermo al final de sus días

Si la atención médica es fundamental al final de la vida, no lo es menos el apoyo social y familiar a los pacientes que esperan su paso a la otra habitación.
El apoyo social y familiar es un pilar básico en la provisión de cuidados al paciente con síndrome terminal de enfermedad. Es el principal recurso con el que contamos para la atención óptima de este tipo de enfermos, donde se apoya la posibilidad de garantizar la máxima calidad de vida en el proceso de atención. La asistencia siempre ha de estar disponible: 24 horas, 7 días.
La enfermedad altera las funciones personales a todos los niveles. El aislamiento emocional en el que se ven estos  enfermos produce desasosiego, desesperanza, pérdida de autoestima y, en ocasiones, pérdida del sentido de la vida.
El familiar (o el voluntario) que cuida, sometido también a estos cambios, es una figura clave en el cuidado de estos pacientes. La familia y el personal que cuida forma parte del equipo que cuida al paciente.
La situación, ya difícil por naturaleza, se va agravando a medida que progresa la enfermedad, lo que motiva, por regla general, la unión de la familia, aunque no siempre pues, en ocasiones, crea situaciones de conflicto familiar. 
La familia y el personal voluntario debe tener el suficiente apoyo sociosanitario pues cuidar requiere una planificación y una organización para evitar el Síndrome del Cuidador.
Los cuidados a estos enfermos deben facilitarse en el lugar donde elija el paciente (domicilio, centros especializados o en el hospital), sus preferencias estarán determinadas por una compleja interrelación de sus características personales, situación de salud en el momento de la elección y diversos factores físicos, médicos, sociodemográficos, red de soporte y disponibilidad de servicios paliativos. 
Cuidados paliativos o cuidados tipo Hospice. Definición:
"Tipo de cuidados que promueven una asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias, por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. La meta fundamental es proporcionar bienestar al paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y sus familiares. Si es necesario, el apoyo debe incluir el proceso duelo".
Subcomité europeo de Cuidados paliativos de la CEE. (1991)
A continuación dejo varios enlaces en los que se ofrece más información sobre este tema, verdadera asignatura pendiente de nuestro sistema sanitario. Análisis y evaluación de los recursos de los cuidados paliativos de España. SECPAL
Enfermería ante los cuidados paliativos en Atención Primaria. Lourdes Fuentes Fernández
La importancia de la familia en la atención a los enfermos terminales. Eva María del Pozo Armentia
Síndrome del Cuidador. Mi viejo maletín
Intervención social con enfermos terminales. Pilar Munuera Gómez
El enfermo terminal y la muerte. Alicia Zamora Calvo
Acompañar. Un rayo de esperanza
¿Dónde atender al enfermo en fase terminal: en casa o en el hospital? Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A.

Atardecer

A Maite

Sedación paliativa

La sedación paliativa es una maniobra terapéutica indicada ante una  situación determinada del paciente, lo cual implica la intención deliberada, sopesada y compartida de disminuir el nivel de conciencia ante un síntoma refractario perfectamente identificado (dolor, intenso, disnea, delirium, hemorragias, crisis de angustia -pánico ...), a ser posible, con el consentimiento informado si se ha podido preveer con antelación los deseos de aquél.

Apaciguar, sosegar o calmar, sedar en definitiva, para evitar el sufrimiento, permitiendo, en lo posible, la comunicación entre el paciente y el cuidador.

La Organización Médica Colegial la reconoce y la ley obliga a que se ofrezca siempre que sea necesario aunque desgraciadamente en España gran parte de la población sigue sin poder tener acceso a ella y muchas personas acaban muriendo con un dolor tremendo y  una agonía prolongada.

La sedación paliativa no forma parte de una solución al distrés familiar o social, no es un coma farmacológico ni tiene nada que ver con la eutanasia.

La sedación paliativa cuando esta correctamente indicada y se administra adecuadamente ya sea superficial, profunda, continua o intermitente no debe ocasionar ningún problema ético a ningún paliativista.

El enfermo muere cuando tiene que morir acompañado del confort que los cuidados paliativos pueden proporcionar.

Cuidados paliativos no solo en el cáncer

El objetivo de los cuidados paliativos (de la palabra latina pallium que significa manta o cubierta) es ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor. Establecer una relación entre cuidados paliativos y cáncer no es correcto. Los pacientes subsidiarios de cuidados paliativos no necesariamente tienen que padecer cáncer. Los profesionales dedicados a los cuidados paliativos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando los pacientes se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.
Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con enfermedades tales como:

• Cáncer
• Enfermedad cardíaca
• Enfermedades pulmonares
• Insuficiencia renal
• Demencia
• VIH/SIDA
• ELA (esclerosis lateral amiotrófica)
• y otras

Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su médico de cabecera (es lo ideal), y todavía recibir tratamiento por sus enfermedades. Es más, el médico de cabecera (me gusta este término) debe formar parte del equipo interdisciplinar del equipo de cuidados paliativos (ESAD, PADES, ...) encargado de resolver situaciones clínico-sociales difíciles. Dichos equipos no deben tener una composición fija, deben variar en función de la enfermedad y del paciente y su entorno.Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad y resultan fundamentales en la coordinación entre la atención primaria y la especializada. Resulta fundamental la accesibilidad del paciente al equipo y la resolución de problemas en el domicilio. Se puede recibir cuidados paliativos cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.
La introducción de los cuidados paliativos domiciliarios ha supuesto un salto de calidad en la medicina asistencial. Nada que ver con la atención que Madame Jeanne Garnier introdujo en los hospicios que creó a mediados del siglo XIX 

Inequidad en el acceso a cuidados paliativos para los enfermos de cáncer

Un análisis realizado por el “Observatorio del Cáncer aecc” y que lleva por título Informe de la situación actual en cuidados paliativos, desprende un primer dato preocupante: tan sólo un 50% aproximadamente de los pacientes tuvo acceso a los cuidados paliativos cuando los precisaron. En el caso concreto de los pacientes con cáncer, esta cifra se eleva a 50.000 durante el año 2012. Las principales razones de esta situación son la falta de recursos y la escasa información a pacientes y familiares.

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Desigualdad en el acceso a cuidados paliativos de los enfermos de cáncer

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como la atención especifica, activa e integral que deben recibir los enfermos con una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y sus familias, atendiendo a todas sus necesidades.

Un  análisis realizado por el “Observatorio del Cáncer aecc” y que lleva por título Informe de la situación actual en cuidados paliativos, que debería hacer reflexionar a los responsables politicos sanitarios, se desprende un primer dato preocupante: tan sólo un 50% aproximadamente de los pacientes tuvo acceso a los cuidados paliativos cuando los precisaron. En el caso concreto de los pacientes con cáncer, esta cifra se eleva a 50.000 durante el año 2012. Las principales razones de esta situación son la falta de recursos y la escasa información a pacientes y familiares.

Según estimaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), un ratio de un recurso de cuidados paliativos por cada 80.000 habitantes garantizaría una cobertura de calidad a toda la población. A día de hoy, en España hay 458 recursos y, para alcanzar este ratio, se necesitaría llegar a 658, por lo que faltarían 200 recursos más. El estudio también muestra la inequidad en el acceso a los recursos existentes. Así, mientras que en Comunidades Autónomas como Las Rioja, Cataluña o las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla cumplen o sobrepasan el ratio establecido, en otras como Andalucía o Madrid necesitarían aumentar sus recursos en 52 y 30 respectivamente. Además, solo 9 ofrecen información para pacientes y familiares.

Informe de la situación actual en cuidados paliativos
aecc

Cuidados paliativos

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el desarrollo de los
cuidados paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados paliativos como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial». Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.

Posteriormente, la OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos: «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales»

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos: Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas, afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal, no intentan ni acelerar ni retrasar la muerte e integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente, ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo, utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado, mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad y son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

La muerte llega a todos de diferentes maneras y en diferentes momentos. Los pacientes de enfermedades terminales tienen muchas necesidades que son básicamente las mismas que las de cualquier otro tipo de paciente tales como: espirituales, psicológicas, culturales, económicas y físicas.

La muerte afecta no solamente al paciente en estadío terminal sino a su familia, al personal médico que lo atiende; e incluso a otros pacientes. Los profesionales de la salud deben asumir el cuidado del paciente hasta el momento de su muerte. Esta atención debe estar orientada hacia el alivio de los síntomas capitales y debe proveer la mejor calidad de vida posible para el paciente y sus familiares.

Hoy se necesita una Ley de Cuidados Paliativos, al margen de elctoralismos y de intereses políticos, que equipare y proporcione recursos materiales y personales a todos los españoles, independientemente de la Comunidad autónoma en la que vivan, residan en un entorno rural o urbano, sean niños o adultos.

No se debe disfrazar con "muerte digna" oscuros intereses con expectativas políticas y demagogia, teñidos de compasión, medidas SANITARIAS y prestaciones básicas de salud que son prioritarias.La cultura de la dignidad de la vida humana obliga desde el momento de la concepción y hasta el final de nuestros días a establecer medidas que consigan curar algunas veces y aliviar siempre. Respeto y dignidad por la vida humana.